Teilnehmer für Verbund-Studie gesucht

Rostock/Hansaviertel – Der Verbund CARE-FAM-NET unterstützt Familien mit Kindern, die an einer seltenen chronischen Erkrankung leiden. Die Kinder- und Jugendklinik sowie das Institut für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie der Universitätsmedizin Rostock haben unter der Konsortialführung des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf zwei wichtige psychosoziale Angebote für diese Patientengruppe geschaffen. Zusätzlich bringen weitere 17 spezialisierte Zentren, Institute, Selbsthilfegruppen und Krankenkassen ihr Know-how in das Verbundprojekt mit ein.

Eine Erkrankung gilt dann als selten, wenn weniger als einer von 2000 Menschen betroffen ist. „Familien mit einem chronisch kranken Kind sind oft von Ängsten und Unsicherheiten geprägt. Die Suche nach einer richtigen Diagnose und Therapie kann sehr lange dauern“, sagt Projektkoordinatorin Réka Kurfürst (Galambos) von der Universitätsmedizin Rostock. Außerdem kann die Pflege des Kindes sehr zeitintensiv sein. Die Eltern und Geschwisterkinder sind dabei stark gefordert.

„Der Verbund möchte mit dieser Studie die Krankheitsbewältigung unterstützen, die Familienbeziehungen stärken und eine professionelle Stütze zur Problembewältigung anbieten“, ergänzt Prof. Dr. Astrid Bertsche, Leiterin der Neuropädiatrie der Kinder- und Jugendklinik Rostock. Die Studienpartner bieten eine persönliche Familienberatung und ein Online-Programm für Eltern an. Die Ergebnisse der Studie werden anschließend ausgewertet und fließen in die weitere Therapie mit ein. Psychosoziale Belastungen, psychische Symptome und Erkrankungen können dadurch frühzeitig erkannt und behandelt werden. „Anhand der Ergebnisse können wir zukünftig Lücken in der psychosozialen Regelversorgung für Familien schließen“, sagt Prof. Dr. Peter Kropp, Direktor des Instituts für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie der Universitätsmedizin Rostock. 

Für die Studie werden weiterhin Teilnehmer gesucht. Das Angebot richtet sich an Familien mit einem chronisch kranken Kind im Alter von 0 bis 21 Jahren, welches an einer seltenen Erkrankung leidet. Das Kind muss im Haushalt der Eltern leben oder regelmäßigen Kontakt zu seiner Familie haben. „Wir bieten den Familien individuelle psychologische Beratungen an, um sie bestmöglich zu unterstützen“, ergänzt Sarah Jeschke, Kinder- und Jugend-Psychotherapeutin in Ausbildung. Gefördert wird die Studie vom Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses als höchstes Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen.

Kontakt: Réka Kurfürst (Projektkoordination), reka.kurfuerst@med.uni-rostock.de oder Jenifer Jürgens (Projektdokumentation), jenifer.juergens@med.uni-rostock.de, Tel. 0381 / 494 7155.

Mehr zur Studie: www.carefamnet.org